倾听星声 护佑星光

我作为市残联党组书记、理事长，想起无数个翘首期盼的家庭以及那群像星星一样的孩子，深感责任沉重。

星声初闻：角落里的呼唤与深思

一天在办公室，电话铃声打破了平静。电话那头，一位母亲的声音颤抖而疲惫：“我的孩子确诊孤独症两年了，可至今排不上康复机构的名额……”。就在之前，一位父亲找到我：“镜湖区的机构要等半年，家门口连筛查点都没有，我们只能借钱去外地。”这些来自孤独症家庭的真实呼声，像一根根细针，刺痛着我的心。一位年近六旬的父亲当场老泪纵横：“我和老伴一身病，孩子连吃饭都要人喂，等我们走了，他怎么办？”摆在我面前的，不只是一份问题清单，更是一份亟待作答的民生考卷。

循光而行：调研中的温度与启示

带着家长的期待，我带领市残联的同志迅速成立调研组，开启深度摸排，足迹遍布社区卫生服务中心、特教学校、康复机构和孤独症家庭。调研发现，筛查存在盲区，县区复筛率基数不清，部分家庭因经济负担放弃诊断，导致患儿错过黄金干预期。康复资源分布不均，诊断评估和教育教学各走各的路，孤独症学生随班就读缺乏个性化支持。托养一片真空，寄宿制机构空白，居家托养补助杯水车薪，家长陷入“未来无人托付”的恐慌。

一路走来，每个人的眉头越拧越紧，心情也越发沉重。为制定好可用管用实用的政策，调研组坚信“政策不是冰冷的文件，而是托起生命的网”信念，于是赴苏州考察学习、求取他山之石。建立“全链条协同”：卫健、教育、残联数据共享，精准锁定需求；慈善组织深度参与，填补政策空白；科技赋能服务，让康复和教育“因人而异”。经验告诉我们：政策的高度，取决于民生的温度。更令人动容的是“喘息服务中心”，这里为家长提供临时托管和心理疏导，一位苏州母亲拉着我的手说：“终于有人懂我们的累。”

以心为墨：提案的办理与落实

调研与考察的成果，最终凝聚成一份“关于推进0—6岁儿童孤独症筛查干预服务的建议”的提案。提案交办后，得到承办单位的高度重视。从“设立专项经费，发挥部门合力”“规范服务内容，实现环环相扣”“开展专业培训，提高技术水平”方面加强对孤独症儿童的关爱。此外，市残联在对大龄孤独症人士开展专题调研的基础上，撰写题为《关于建立覆盖孤独症群体全生命周期社会支持的对策建议》资政报告，剖析我市大龄孤独症群体面临的主要困难，提出建立覆盖孤独症群体全生命周期社会支持的对策建议。在《芜湖市孤独症人士全生命周期社会支持体系建设实施意见》的起草过程中，市残联充分征求了市卫健、教育等相关单位的意见，南京特殊教育师范学院管理学院（无障碍学院）和康复学院等多位专家对该《实施意见》的撰写进行了专业指导，经过数轮修改，最终完稿。

星光闪耀：从纸上蓝图到大地星光

孤独症群体的曙光初现，芜湖在全省率先实施孤独症人士全生命周期社会支持体系建设。出台《芜湖市0—6岁儿童孤独症筛查干预工作实施方案（试行）》，提供“健康教育、筛查、复筛、诊断”为一体的全流程免费服务。芜湖也被中国残联确立为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，为全国52个市级先行先试地区之一。2025年4月1日，全国孤独症儿童关爱促进行动芜湖市先行先试启动大会正式召开，主题为“落实关爱行动实施方案、促进孤独症群体全面发展”。

从家长的一声呼求，到全国先行先试的“芜湖样板”，这条建言之路诠释了政策的生命力：生于民声，长于调研，成于协同。我市孤独症支持体系仍在不断完善，筛查网络进一步延伸，康复机构自身建设不断加强，而AI助力孤独症群体的未来也日渐来临。

正如一位特教老师在政策宣讲会上所言：“曾经觉得这些孩子是坠落的星星，现在我们知道，他们只是需要一片更包容的夜空。”